Este mi\u00e9rcoles se present\u00f3 en la Casa de las Culturas el cuadernillo dise\u00f1ado por la Mesa EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes) Quilmes, que detalla cada patolog\u00eda, historias personales e informaci\u00f3n \u00fatil para aquellos que est\u00e1n en b\u00fasqueda de un diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n
El evento cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de funcionarios municipales, m\u00e9dicos, pacientes con y sin diagn\u00f3stico y estudiantes de todo el pa\u00eds con el objetivo de fomentar la promoci\u00f3n del cuidado integral de la salud de las personas, y concientizar sobre la importancia de la investigaci\u00f3n, el acceso a la salud y la inclusi\u00f3n social.<\/p>\n\n\n\n
La iniciativa busca sensibilizar a la comunidad y a los profesionales de la salud sobre estas enfermedades, promoviendo una atenci\u00f3n m\u00e1s integral y equitativa. La jornada incluy\u00f3 mesas tem\u00e1ticas sobre diagn\u00f3stico, gesti\u00f3n municipal y equidad en la educaci\u00f3n y discapacidad.<\/p>\n\n\n\n
Datos alarmantes\u00a0<\/p>\n\n\n\n
De un estudio reciente sobre alfabetizaci\u00f3n gen\u00e9tica en adolescentes con EPOF: el 60.3% de ellos presentan un bajo nivel de comprensi\u00f3n respecto a su condici\u00f3n m\u00e9dica. Esto no s\u00f3lo dificulta su adherencia al tratamiento, sino tambi\u00e9n la posibilidad de tomar decisiones de manera autodeterminada respecto a su salud, a lo largo de la vida.<\/p>\n\n\n\n
En el caso de los cuidadores, los resultados tampoco son alentadores: un 35.5% de los padres de pacientes pedi\u00e1tricos con enfermedades gen\u00e9ticas mostr\u00f3 un nivel de alfabetizaci\u00f3n gen\u00e9tica por debajo de lo esperado. La investigaci\u00f3n indica que esta brecha de conocimiento est\u00e1 asociada con el nivel educativo de los padres y la edad del ni\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n
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