Este miércoles se presentó en la Casa de las Culturas el cuadernillo diseñado por la Mesa EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes) Quilmes, que detalla cada patología, historias personales e información útil para aquellos que están en búsqueda de un diagnóstico.
El evento contó con la participación de funcionarios municipales, médicos, pacientes con y sin diagnóstico y estudiantes de todo el país con el objetivo de fomentar la promoción del cuidado integral de la salud de las personas, y concientizar sobre la importancia de la investigación, el acceso a la salud y la inclusión social.
La iniciativa busca sensibilizar a la comunidad y a los profesionales de la salud sobre estas enfermedades, promoviendo una atención más integral y equitativa. La jornada incluyó mesas temáticas sobre diagnóstico, gestión municipal y equidad en la educación y discapacidad.
Datos alarmantes
De un estudio reciente sobre alfabetización genética en adolescentes con EPOF: el 60.3% de ellos presentan un bajo nivel de comprensión respecto a su condición médica. Esto no sólo dificulta su adherencia al tratamiento, sino también la posibilidad de tomar decisiones de manera autodeterminada respecto a su salud, a lo largo de la vida.
En el caso de los cuidadores, los resultados tampoco son alentadores: un 35.5% de los padres de pacientes pediátricos con enfermedades genéticas mostró un nivel de alfabetización genética por debajo de lo esperado. La investigación indica que esta brecha de conocimiento está asociada con el nivel educativo de los padres y la edad del niño.
